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Kopfschmerzerkrankungen machen nicht an Ländergrenzen halt. Deshalb endet auch Patient:innenvertretung nicht an der österreichischen Grenze.
Kopfweh Österreich setzt auf Austausch, Zusammenarbeit und Vernetzung – mit Betroffenen, Patient:innenorganisationen, medizinischen Fachpersonen, Forschung und weiteren Initiativen. Besonders wichtig ist dabei die europäische Zusammenarbeit.
Eine zentrale Rolle spielt die European Migraine & Headache Alliance (EMHA), die Patient:innenorganisationen aus verschiedenen europäischen Ländern miteinander verbindet und die Perspektive von Menschen mit Migräne, Clusterkopfschmerz und anderen Kopfschmerzerkrankungen auf europäischer Ebene sichtbar macht.
Gemeinsam können Patient:innenorganisationen mehr erreichen: mehr Sichtbarkeit, besseren Zugang zu Versorgung, stärkere Forschung und eine Stimme dort, wo Entscheidungen getroffen werden.
Die European Migraine & Headache Alliance (EMHA) ist eine europäische Dachorganisation von Patient:innenorganisationen im Bereich Migräne, Clusterkopfschmerz und anderer Kopfschmerzerkrankungen.
Sie bringt die Erfahrungen und Bedürfnisse von Betroffenen in europäische Projekte, Forschung, Aufklärungsarbeit und gesundheitspolitische Diskussionen ein. Dabei arbeitet die EMHA mit Patient:innenorganisationen, medizinischen Fachgesellschaften, Wissenschaft und weiteren Akteur:innen zusammen.
Für Kopfweh Österreich ist diese europäische Perspektive besonders wertvoll: Viele Herausforderungen kennen keine Landesgrenzen – von fehlendem Verständnis für Migräne über Verzögerungen bei Diagnose und Therapie bis hin zu Unterschieden beim Zugang zu Behandlungen.
Die EMHA entwickelt und begleitet Projekte zu Versorgung, Forschung, Arbeitswelt, gesellschaftlicher Wahrnehmung und Patient:innenvertretung. Einige davon möchten wir besonders hervorheben.
Migräne & hormonelle Lebensphasen
Hormone können den Verlauf von Migräne beeinflussen. Das EMHA-Projekt untersucht, wie Menstruation, Schwangerschaft und Menopause mit Migräne und der Versorgung zusammenhängen. Eine europäische Erhebung macht ein Thema sichtbar, das in der Versorgung lange zu wenig Beachtung gefunden hat.
Projekt ansehen (öffnet in einem neuen Tab)Migränebelastung besser erfassen
Wie stark Migräne belastet, lässt sich nicht allein an der Zahl der Kopfschmerztage ablesen. Das Migraine Scoring System ist eine Selbsteinschätzung mit vier Fragen, die dabei helfen soll, die Belastung mit behandelnden Fachpersonen zu besprechen. Es ersetzt keine Diagnose oder medizinische Beratung.
Migraine Scoring System ansehen (öffnet in einem neuen Tab)Zugang zu Migränetherapien in Europa
Der Zugang zu Migränebehandlungen unterscheidet sich innerhalb Europas teilweise erheblich. MAPgraine – die European Map of Access to Migraine Treatments – macht Unterschiede bei Verfügbarkeit, Zugang und Leistbarkeit von Migränetherapien sichtbar.
MAPgraine ansehen (öffnet in einem neuen Tab)Migräne am Arbeitsplatz
Migräne kann Ausbildung und Berufsleben erheblich beeinflussen. Migraine Friendly Workplace stellt Informationen für Arbeitnehmer:innen und Arbeitgeber:innen bereit und setzt sich für mehr Wissen, Verständnis und geeignete Rahmenbedingungen am Arbeitsplatz ein.
Projekt ansehen (öffnet in einem neuen Tab)Spezialisierte Versorgung finden
Die interaktive europäische Karte der EMHA ist ein fortlaufendes Projekt. Sie soll Betroffenen zusätzliche Orientierung geben, um spezialisierte Kopfschmerzzentren, neurologische Einrichtungen oder Informationen zum Umgang mit Migräne zu finden.
Europäische Karte öffnen (öffnet in einem neuen Tab)Migräne auf die europäische Agenda bringen
Migräne ist nicht nur eine medizinische, sondern auch eine gesellschaftliche und gesundheitspolitische Herausforderung. Die EMHA setzt sich dafür ein, Migräne auf europäischer Ebene als relevantes Gesundheits-, Sozial- und Forschungsthema zu verankern.
Mehr zur europäischen Arbeit (öffnet in einem neuen Tab)Mit Projekten wie dem EMHA White Paper und der European Roadmap on Migraine werden Versorgungslücken, gesellschaftliche Auswirkungen und gesundheitspolitische Handlungsmöglichkeiten auf europäischer Ebene zusammengeführt.
Solche Initiativen sind auch für Österreich relevant: Sie ermöglichen den Vergleich zwischen Ländern, zeigen bestehende Versorgungslücken auf und geben Patient:innenorganisationen zusätzliche Grundlagen für ihre Arbeit.
Die europäische Zusammenarbeit wird zunehmend auch international vernetzt. Mit der International Migraine & Headache Alliance (IMHA) formalisiert die EMHA ihre Zusammenarbeit mit Patient:innenorganisationen außerhalb Europas.
Das Ziel bleibt dabei dasselbe: Die Perspektive der Betroffenen soll nicht nur Gegenstand von Forschung und Gesundheitspolitik sein, sondern aktiv in deren Gestaltung einfließen.
Europäische Vernetzung bedeutet für uns mehr als einen Link auf eine internationale Organisation.
Sie ermöglicht den Austausch mit anderen Patient:innenorganisationen, eröffnet Einblicke in unterschiedliche Versorgungssysteme und bringt die Erfahrungen österreichischer Betroffener in einen größeren europäischen Zusammenhang.
Kopfweh Österreich beteiligt sich deshalb an europäischen Austauschformaten und bringt die Perspektive von Menschen mit Migräne und anderen Kopfschmerzerkrankungen aus Österreich ein.
Kopfschmerzerkrankungen betreffen Millionen Menschen in Europa. Verbesserungen entstehen dort, wo Erfahrungen geteilt, Wissen gebündelt und Betroffene in Entscheidungen einbezogen werden.
Als österreichische Patient:innenorganisation möchten wir dazu beitragen, dass die Stimmen von Menschen mit Migräne und anderen Kopfschmerzerkrankungen gehört werden – in Österreich und darüber hinaus.